“Am auzit și reacții pe ideea: „Cultura nu e pentru retardați” – Ruxandra Mateescu, Supereroi printre noi

În ultimele luni, mulți dintre noi au tânjit la „normalitatea” lăsată în urmă odată cu începutul pandemiei. Acea versiune a normalității care ne permitea să ne oprim spontan la un film, să cântăm din toți rărunchii la concertul trupei preferate ori, cine știe, să ne desfătăm sufletul cu o expoziție reușită.

Sau măcar să știm că am putea face toate acestea dacă am vrea.

Există, însă, și persoane pentru care astfel de evenimente nu reprezintă o normalitate. Nu pentru că nu și le-ar dori, ci pentru că, de multe ori, sunt trecute cu vederea încă din etapa de organizare.

Ruxandra Mateescu, fondatoarea asociației Supereroi pentru noi, luptă alături de soțul ei, Vlad Mateescu, pentru accesibilizarea evenimentelor culturale pentru persoane cu dizabilități.

Călătoria lor a început odată cu venirea pe lume a Olgăi, fiica mijlocie a familiei, care a fost diagnosticată cu o boală genetică rară.

În timp, din experiența creșterii unui copil cu dizabilități, a prins viață o întreagă suită de proiecte: Filmele Olgăi, proiecții adaptate senzorial pentru persoanele cu nevoi speciale, concertele accesibilizate Concert încetișor & Nu stau acasă sau seria Ce mai învață Olga, formată din lecții adaptate, construite în jurul unor teme precum Anotimpurile lui Antonio Vivaldi.

Am stat de vorbă chiar cu fondatoarea asociației despre accesibilizarea evenimentelor culturale, ce rol au ele în viața persoanelor cu nevoi speciale și a familiilor acestora, dar și cum putem pune umărul cu toții la clădirea unei lumi în care frumosul să nu reprezinte un privilegiu.

Cum a luat naștere asociația Supereroi printre noi și cu ce scop?

Eu scriam deja din 2012 texte despre copii cu nevoi speciale și viața împreună cu ei, pe un site de parenting, dar mi-am dat seama că e nevoie de un loc online în care să adunăm toate poveștile astea.

Am vrut să publicăm texte ale oamenilor ca noi, în așa fel încât părinții să aibă niște repere de la noi din țară și să nu se mai simtă singuri.

Până atunci, se citeau doar blogurile străine pe subiectul ăsta, pentru că se scria foarte puțin în limba română și părinții nu vorbeau prea deschis.

Dumneavoastră ați resimțit, la începutul poveștii cu Olga, singurătatea de care încercați să îi feriți acum pe ceilalți părinți?

E un Psalm, Psalmul 23, în care Împăratul David zice așa: „Chiar dacă ar fi să umblu prin valea umbrei morții, Tu ești cu mine”. Și când îl auzi prima oară, dacă îți e bine în viață, zici: „Ce-i aia valea umbrei morții? Așa, un necaz?”.

Eu, imediat după nașterea Olgăi, am simțit ce înseamnă Psalmul ăla. Am simțit ce înseamnă iadul. Iadul înseamnă să te simți atât de singur, încât nici măcar pe Dumnezeu nu îl mai crezi aproape. E o singurătate absolută.

Iar noi am avut parte de patru, cinci ani așa.

“Când fata noastră s-a născut cu malformații, s-a creat un hău în jurul nostru.”

Ruxandra Mateescu, fondatorea Asociației Supereroi printre noi

Pe de o parte, oamenii s-au retras pentru că nu au știut cum să reacționeze. Noi am fost primii din grup care s-au confruntat cu așa ceva, deci a fost cumva ca un șoc care a lovit o cetate foarte frumoasă.

Pe de altă parte, noi ne-am retras foarte mult. Am picat într-un iad în care nu mai vedeam nimic limpede, cu depresii, cu întrebări, cu toate valorile și reperele întoarse pe dos. Atunci lucrurile s-au rupt foarte tare și am rămas foarte singuri, iar majoritatea legăturilor nu s-au mai reparat niciodată.

Și de sentimentul de singurătate nu cred că o să scap. Chiar dacă o să am o sută de oameni în jur care să pună umărul la ceea ce fac acum, tot o să am momente în care o să mă simt singură.

Cumva, sentimentul s-a lipit de mine și nu mai vreau să treacă nimeni prin așa ceva. E cumplit să naști și să nu știi încontro să o iei. Să începi să întrebi, dar să nu ai pe cine să întrebi.

Acum ai pe cine. Sunt și povești în română, iar rețelele astea paralele de medici și pacienți s-au dezvoltat.

Noi, părinții, am dezvoltat o rețea de numere de telefon, tipuri de diagnostic, cine pe cine poate ajuta. O rețea foarte bine închegată, pe care în 2008, când am născut eu, nici cu gândul nu o puteai accesa.

Deci da, am simțit singurătatea asta. De aici am și pornit.

În acest context, cine sunt supereroii? Părinții copiilor cu nevoi speciale? Copiii înșiși? Toți la un loc?

Când am dat numele asociației, eu m-am gândit la părinți și la frați. Nu pentru că persoana cu dizabilități nu ar fi un supererou, ba dimpotrivă, dar ea e mult peste.

Lucrurile pe care trebuie să le depășească o persoană cu dizabilități nici eu, ca părinte, nu pot să le înțeleg întru totul, pentru că, neavând dizabilitate, nu le simt decât până la un punct.

Însă mi s-a părut atunci că poveștile cu adevărat nespuse sunt ale părinților și, mai ales, ale fraților.

Toate materialele din presă erau despre copii care au o boală, despre cum trebuie să strângem bani, să plângem și să ne văităm.

Persoana cu dizabilități era pusă într-un glob de milă – asta în cel mai bun caz -, iar drama părinților, a fraților și a vieților sfărâmate de noua situație nu se spunea.

Dar știi, omul învață pe parcurs. Acum este mai mult despre toți la un loc. Și, dacă vorbim despre supereroi, cred că intră aici și oamenii care nu au o dizabilitate, dar pun umărul să le fie bine celor care au. E tot o superputere să îți înfrângi niște comodități și frici.

De ce ați ales să vă concentrați pe activități din sfera culturală? Au vreun efect aparte asupra persoanelor cu nevoi speciale, asupra Olgăi?

Au, dar nu de asta le-am ales. Cred că pur și simplu am făcut-o din instinct. Am vrut să vindec o rană. Olga e foarte afectată intelectual.

Are o boală genetică rară, cu afectare neurocognitivă mare, e nonverbală, are dizabilități senzoriale și fizice, așa că tot timpul durerea mea, eu fiind o „tocilară” din aceea care citea mult, scria mult, asculta muzică clasică, mergea la teatru… Fiind, deci, un intelectual bătrân la 20 de ani, durerea mea a fost că nu voi putea niciodată să fac lucrurile care îmi plac cu unul dintre copii.

Nu voi putea să îi arăt lucruri care pentru mine sunt frumoase și ea nu se va putea bucura de ele, nu pentru că nu i-ar plăcea, ci pentru că nu ajung la ea. Cred că din instinct am mers pe zona asta, ca să vindec ruptura dintre mine și ea.

De asta le spun părinților, inclusiv când vine vorba de ultima lecție, cea cu Vivaldi, că lecțiile sunt și pentru ei.

“Tu, ca părinte, nu mai apuci să citești, să vezi o piesă de teatru. Citești doar medicină, genetică, neuroștiințe, tipuri de terapii… Dar sufletul tău tânjește după ce îți plăcea odată.”

Așa că lecțiile te ajută să împuști doi iepuri dintr-o lovitură: faci și ceva ce te bucură și îți dă o pauză sufletească, dar te asiguri că beneficiază și copilul.

Plus că Olga a fost mereu înclinată spre muzică. Primele ei reacții, dintr-un copil ca de pluș, care părea pierdut în lumea lui, au apărut față de muzică.

Iar în disperarea noastră de a căuta soluții când nimeni nu știa să ni le dea, ne-am agățat și am călcat pedala pe ce am văzut că funcționa: muzică, balet…  

“Practic, am vrut să trăim, să ne bucurăm unii de alții. Pentru că viața nu e doar recuperare. Olga deja nu se mai bucura și noi nu am vrut să avem un copil non-stop deprimat, care să ajungă să ia medicație la 13 ani. Am vrut să facem împreună lucruri frumoase.”

Ne puteți explica concret ce presupune un eveniment cultural adaptat pentru persoanele cu dizabilități?

Un eveniment cultural în primul rând trebuie gândit încă din punctul 0 ca adaptat pentru persoanele cu dizabilități. În momentul în care pui pe hârtie evenimentul, nu așterni tot și la final adaugi un asterisc în dreptul căruia scrii „Adaptări”. Din start îl gândești pe principiul designului incluziv.

Un eveniment cultural adaptat și incluziv este unul la care absolut oricine, indiferent de vârstă, etnie, tip de dizabilitate, participă și se bucură de același tip de experiență. Îți dau un exemplu: te uiți la o piesă de teatru și asculți replicile.

Pentru Olga, se poate ca sonorul să fie prea puternic, așa că iese din sală și nu mai are aceeași experiență ca tine. De fapt, nu mai are experiența deloc. Dacă îi pui la dispoziție niște căști antifonice, se reduce volumul și veți avea același tip de experiență. Doar că ea are nevoie de acea adaptare care constă în căști.

Ai o expoziție. Tu dacă îți dai ochelarii jos, nu mai vezi exponatele de la depărtare, așa că ți-i pui pe ochi.

O persoană nevăzătoare, ca să aibă același tip de experiență ca tine, va trebui să aibă descrierea audio a ceea ce vezi tu și posibilitatea de a atinge, ca să traducă, în felul în care poate ea să înțeleagă, ceea ce vezi tu cu ochii. Per total, aveți același tip de experiență, plecați de acolo cu același tip de informații, doar că vi le luați în mod diferit.

“Asta înseamnă un eveniment cultural adaptat. Să ții cont de felul în care fiecare categorie de public își extrage informația. Nu modifici informația. Modifici canalele prin care o transmiți.”

Deci la acest tip de activitate pot participa și spectatorii care nu au dizabilități, nu e nevoie să se organizeze separat.

Așa e ideal. Să se organizeze incluziv și adaptările să fie acolo by default. Pe de altă parte, mai ales în rândul persoanelor cu dizabilități neurocognitive care sunt deja mature și dependente de părinți, am observat că familiile preferă evenimente dedicate, tocmai pentru că sunt obișnuite cu o zonă de siguranță.

Au trăit foarte multe experiențe negative și preferă evenimentele dedicate lor, dar nici pe acelea nu le au.

Oricum, depinde. Observ că părinții tineri sunt mai degrabă adepții evenimentelor incluzive, în timp ce părinții mai în vârstă preferă evenimentele adaptate. Ideal este, însă, ca lucrurile să fie organizate incluziv.

Nu poți să faci ghetouri pentru romi, nu poți să faci ghetouri pentru gay, așa că nu faci nici ghetouri pentru persoane cu dizabilități.

Și câtă disponibilitate arată managerii instituțiilor de cultură față de astfel de adaptări?

Să știi că nu ne-am izbit de „nu” verde în față. Cumva, piedicile vin la nivel financiar, pentru că managerii nu își stabilesc din start un buget prevăzut pentru adaptări și dizabilitate.

Iar problema cea mai mare ține de spațiu. În București, noi nu avem spații adaptate. Nu avem nici destule spații cu toaletă pentru persoane cu dizabilități sau rampe pentru scaun rulant.

Mi s-a întâmplat din zona culturală să aud și feedback negativ, pe ideea: „Cultura nu e pentru retardați”.

Există în continuare și genul ăsta de atitudine, dar eu, personal, nu am fost jignită în față atunci când am mers la discuții. Cel mult am fost amânată.

În general, există deschidere, dar există și o teamă foarte mare. Oamenii nu știu la ce să se aștepte, așa că nu fac ceva adaptat decât atunci când se duce spre ei câte o asociație.

Fie pentru că nu le dă prin minte, consideră că nu au public pentru asta – și e drept că așa pare, pentru că suntem invizibili – sau au în minte doar două, trei tipuri de dizabilitate și consideră că e suficient să pună la dispoziție o rampă sau să dea bilete gratuite.

Mă gândeam să vorbim și despre exemple de bune practici. V-au rămas în amintire, ca model de accesibilizare, spații sau orașe în care ați văzut anumite adaptări, evenimente la care ați participat?

Cea mai impresionantă experiență am avut-o la Cardiff, unde am participat la un eveniment despre artă și dizabilitate. Acolo am cunoscut o dansatoare cu dislexie, care a vorbit foarte frumos despre cum poți să faci un spectacol de dans contemporan când tu ții minte doar cinci mișcări și apoi uiți ordinea.

Ea și-a adaptat stilul de dans. Îl vorbește: Acum fac pac, pac, pac! Și-a integrat dislexia în actul artistic, indicațiile verbale sunt parte din coregrafie și spectacol.

Dar dincolo de faptul că m-am simțit în sfârșit acasă, între oameni care fac aceeași meserie ca mine, la un moment dat am ajuns într-un magazin de haine din Cardiff, unde era foarte aglomerat. La casă, mi-a atras atenția o fată de 13-14 ani, care stătea pe jos, în fund, lipită cu spatele de tejghea.

Făcea cu mâinile gesturile tipice [unei persoane cu dizabilități], avea salivă la gură, se uita în sus, la neoane, era exact ca Olga acum câțiva ani, când îi era foarte rău. Deci avea un comportament considerat la noi atipic și nepotrivit, care trebuie ascuns.

Dar mama ei avea o conversație cu vânzătoarea și râdea. Nu încerca să o ridice pe fata ei de pe jos, nu o lăsase acasă, nu îi spunea încontinuu: „Fii cuminte! Lasă mâinile! Șterge-te un pic la gură!”. Nu se grăbea să termine odată și să iasă pentru că se zgâiește lumea. Și, oricum, lumea nu se zgâia.

Practic, femeia făcea un gest banal, de a plăti ceva ce cumpărase, și avea puterea sau liniștea de a râde cu vânzătoarea. Pentru mine asta a fost cea mai de impact imagine.

Altădată, soțul meu era în Copenhaga, de unde m-a sunat și mi-a spus: „Doamne, un om ca Olguța pe stradă! Și nici nu îl ține mama de mână!”. Pe oamenii aceștia nu îi ascunde nimeni, nu îi șâșâie nimeni, iar părinții lor sunt relaxați. Astea sunt experiențele care mă impresionează cel mai tare, nu neapărat superevenimentele.

Deci ne-ar putea educa mai mult simpla expunere, simplul fapt de a vedea mai des persoane cu dizabilități în jurul nostru?

Absolut! E singurul lucru care chiar educă.

Atât timp cât nu o să vedem oameni cu dizabilități de tot felul și de toate nivelurile de afectare în grădinițe, în școli, nu o să schimbăm nimic. O să rămânem în același punct.

Copiii trebuie să crească împreună, chiar dacă drumurile lor se despart la un moment dat.

Da, la adolescență, dacă ai un copil nonverbal, evident că va fi foarte greu. Adolescența e grea și dacă ești tipic. Dar dacă ei cresc împreună, gaura nu mai este atât de mare.

Așa, pot să fac eu, ca ONG, sute de mii de campanii, pot să se dea 200 de mii de legi și poate să stea jandarmeria cu duba la fiecare eveniment ca să îi pedepsească pe cei care nu aplică Legea 448. Nu o să rezolvăm nimic. Totul pleacă de la om și cum e construit el pe interior. Iar omul se construiește de mic.

E adevărat că, în unele cazuri, dizabilitatea e șocantă. E urâtă. E dură. Nu e plăcut să vezi un tânăr care se mușcă sau își smulge părul. Dar nu trebuie să ajungi la 30 de ani și să vezi chestia asta pentru prima oară.